En sjælden og
meget belastende søvnsygdom, som kun få kender
Narkolepsi er en forholdsvis
sjælden hjernesygdom, der viser sig ved pludselig, uimodståelig søvntrang med
normalt præget, kortvarig søvn flere gange om dagen.
Der opstår pludselige anfald af
muskellammelser og drømmelignende fornemmelser i dagtimerne. Men også om natten
kan sygdommen mærkes med en kraftig drømmeaktivitet under søvnen.
Narkolepsi forekommer hos 20-60
pr. 100.000 personer i den vestlige verden, heraf har 33-50% symptomer inden
15-års-alderen Man mener, at cirka 2-5000
mennesker i Danmark lider af sygdommen. Ifølge Standford Universitet Center for
Narcolepsi er hyppigheden i Europa 0.2 til 1.6 pr. 1000 og de fleste er stadig
ikke dianostiseret!
Hvis vi skal omsætte det til danske
forhold med en faktor 1 pr. 1000 svarer det til, at 5000 personer i Danmark er
disponeret for sygdommen - måske lyder det ikke af meget, men når man sætter det
sammen med mine egne oplevelser i de 2 år der gik inden sygdommen blev
dianosticeret hvor jeg faldt i søvn bag ratten med 80 km/t stiller
tallene sig i et helt andet lys - læs min beskrivelse om dette!
ÅRSAG Patienter med narkolepsi har en abnorm regulering af
især drømmesøvnen, den såkaldte REM-søvn. REM-søvn optræder normal først efter
mindst 1 times søvn, men hos narkoplepsi-patienter indtræder den tidligere - og
ofte i forbindelse med indsovning, såvel om dagen som om natten.
Søvnen er ofte afbrudt og med en
øget forekomst af REM-perioder. Dette oplever patienterne som besvær med at sove
ordentlig igennem og med en øget drømmeaktivitet (hypnagoge hallucinationer).
Årsagen til denne abnormitet i regulering af søvn kendes ikke med sikkerhed. Man
har fokuseret på ubalance i hjernens regulering af visse signalstoffer (herunder
de såkaldte kolinerge, adrenerge og måske de dopaminerge systemer).
De aktuelt anvendte lægemidler
mod narkolepsi påvirker netop disse signalstoffer. For nylig opdagede man, at
patienter med narkolepsi kun danner 10% af stoffet
OREXIN.
Betydningen af dette fund er ikke
fuld afklaret, men kan få indflydelse på den fremtidige behandling.
Yderligere har man bemærket, at
patienter med narkolepsi ofte har bestemte vævstyper (HLA-DR2)
Der findes en begrundet mistanke
om, at sygdommen er arvelig bl.a. mener man, at narkoleptikere har været
Hyperaktive (DAMP) som børn og jeg har kendskab til flere medpatienter som har
været Hyperaktive som børn og det skal da også nævnes, at mit eget barnebarn er
DAMP-barn, så måske er der noget om denne mistanke.
Derfor er der måske snarere tale om
en nedarvet tilbøjelighed til at erhverve sygdommen.
Andre faktorer, f.eks. miljømæssige
kan også have indflydelse.
SØVNANFALD kan ske pludseligt og når som helst. Man mærker
det ikke altid og kan heller ikke forhindre det. Ofte forekommer anfaldene
tidligt på dagen og kan så aftage hen imod aften.
SØVNLAMMELSER kan optræde, i fasen hvor man falder i søvn
eller vågner op. l en vis tid kan man så overhovedet ikke røre sig.
HALLUCINATIONER kan man få i forbindelse med søvnlammelse. De
kan f.eks. optræde som stemmer i rummet, bevægelser i omgivelserne eller andre
sanseindtryk. De opleves sædvanligvis som meget ubehagelige mareridt. - læs min
egene oplevelser med hallucinationer!
MUSKELSLAPHED/KATAPLEKTISK ANFALD Sygdommen er typisk
ledsaget af katapleksi, hvor der kommer anfald hvor man pludselig mister den
normale spændigstilstand i alle musklerne og falder, men uden at tabe
bevidstheden. Det kan typisk optræde ved forskrækkelse, voldsom latter eller
pludselig eller pludselig følelsmæssig belastning. De to tilstande er dermed
beslægtede.
Kataplektisk anfald må ikke sammenlignes med
Epeleptisk anfald - ved Kataplektisk anfald er narkoleptikeren altid vågen og
kan høre hvad der foregår, men kan intet sige/foretage sig. Den mest effektive
måde for at få en narkoleptiker tilbage til normal tilstand er ved, at ruske
kraftigt i den pågældende - f.eks. i armen eller skulderen så vil vedkommende
normalt være oppe igen i løbet af et øjeblik og vil normalt ikke have
eftervirkninger af nogen art (ud over hvis vedkommende har slået sig i faldet) -
jeg har dog haft 3 hjernerystelser på grund af, at jeg slog nakken ned i et
flisegulv.....
Min private mening om betegnelsen
KATAPLEKTISK ANFALD er, at det er en misvisende betegnelse og
det er jo lidt underligt, at når normale mennesker sover og i løbet af natten
kommer ned i den dybe søvn hvor de er fuldstændig afslappet (som under et
"Kataplektisk anfald") så er det naturligt, men en narkoleptiker kommer ikke ned
i den dybe søvn mere og risikerer derfor at komme i samme afslappethed i vågen
tilstand - ja, så hedder det et "Kataplektisk anfald" ...
UDMATTELSE, en næsten konstant mangel på energi, en
trætheds-tilstand som efter en lang periode med søvnløshed.
BEHANDLING AF NARKOLEPSI og hvad man må leve
med - endnu findes der ikke nogen måde at kurere sygdommen på.
Der findes derimod adskillige slags
medicin, der kan begrænse trætheden og søvn anfaldene. Andre midler kan dæmpe
eller måske helt fjerne den pludselige, spændingsbetingede muskelslaphed.
Herudover må man desværre leve med
tilstanden, indtil lægevidenskaben finder frem til virkelig helbredende metoder.
Narkolepsi kan
ikke helbredes - kun lindres....
|