Kald en spade for en spade

Oversættelse fra Norsk Narkolepsiforenings medlemsblad "Somnus" nr. 3194


Et "mareridt" for en med "sovesyge"


Er vi bange for at sætte ord på vore forskellige symptomer og ikke mindst lidelsen selv?


Af Line Kristin Woldhec Norsk Narkolepsiforening


Lider jeg af narkolepsi eller sovesyge?


Stadig høres eksempelvis betegnelsen "sovesyge". Forsøger vi at narre nogen? Hvorfor bagatelliseres lidelsen og symptomerne ved at bruge neutrale betegnelser? Fortæller jeg en "udenforstående", at jeg lider af narkolepsi, har jeg flere gange fået svar som "åhja, sovesyge ja". Derefter følger så en tirade om, hvor heldig jeg er, fordi jeg kan sove, medens de derimod ....


Nej, jeg lider ikke af sovesyge. Har aldrig set en tsetseflue i hele mit liv. Det er via bid fra denne, man kan blive smittet af den virkelige sovesyge: trypanosomiasis Afrikana. I vores ønske om en enkel og eller neutral måde at forklare vores funktionsbegrænsning på, har vi med andre ord pådraget os en dødelig sygdom. Og det er vel ikke det vi ønsker?


Dette ønske om forenkling eller nedtoning kan bidrage til, at myndigheder, sundhedsvæsen og samfundet som helhed fortsætter med at undervurdere og misopfatte narkolepsiens sande karakter. En følge af dette kan være, at vi modarbejder eget ønske om en forkortning af diagnosticeringstiden. Vi forstærker jo den almene opfattelse, at vi bare "sover ubelejligt". Det er dog ikke alle, der gør det.


Vi kræver at blive mødt med respekt og forståelse for vores funktionsbegrænsning og livssituation. Vi forventer, at sundheds- og socialvæsenet og vore omgivelser skal tage os alvorligt. Hvordan kan vi forvente dette,' hvis vi selv er de første til at bagatellisere, nedtone og ikke mindst fortie sandheden?


Hypnagoge hallucinationer


Jeg har hypnagoge hallucinationer. Enkelte mener, jeg skal bruge udtrykket "mareridt", eftersom ordet hallucinationer kan skabe associationer til "galskab". Det slår mig, at mange af de, som har nævnt dette, ikke selv har hverken hypnagoge hallucinationer eller søvnparalyser. Det er jo både betænksomt og hyggeligt at blive "beskyttet', men samtidig oplever jeg det faktisk som en nedvurdering og bagatellisering, når disse grusomme oplevelser omskrives til "mareridt"!. At dette kommer fra "mine egne" gør ikke sagen bedre.


Som alle andre har også jeg haft mareridt og kan derfor forsikre om, at de to ting overhovedet ikke kan sammenlignes. Et mareridt er som den sødeste drøm i forhold til den bundløse pøl af ondskab og angst, man befinder sig i, når man igen og igen trækkes ned i dette ubeskrivelige rædselskabinet.


Fortæl mig ikke, at dette er et "mareridt"; alverdens omskrivninger kan ikke ændre den blodige alvor jeg oplever.


Som seksårig var jeg fuld af angst for at blive skør. Jeg lærte hurtigt at tie om natlige besøg af en nylig afdød oldemor, fortæret og halvopløst om den lammende, personificerede ondskab havde taget bolig i. "Det er kun mareridt", blev der -sagt til trøst. Jeg vidste bedre og tav. Til jeg var 30 år, tav jeg om "mareridtene" af frygt for at blive anset for skør, og indespærret. Efter en endeløs kamp fik jeg diagnosen narkolepsi, og nogen gav mig endelig en forklaring: hypnagoge hallucinationer. Denne kundskab gav mig tryghed i forvisning om, at jeg ikke var skør. Efter tre års forsøg og fejl med medicin vandt jeg friheden og slap ud af nattens helvede.


Ville åbenhed have hjulpet?


Kunne min og "mange" andres barndom, opvækst og voksne liv have været anderledes,' hvis nogen, som vidste hvad det drejede sig om, havde turdet dele deres hemmeligheder? Måske ... Mine forældre vidste ikke bedre,,' når de trøstede mig og kaldte det mareridt. Vi ved bedre. Fordi vi ved bedre,, har vi også et ansvar.


I debatprogrammet "Årgus" på TV3 i februar forsøgte jeg at beskrive mine "nwefidt". Næste dag fik jeg fortalt, at omkring halvdelen af de ca. 25, som ringede til foreningen efter programmet, havde taget kontakt på grund af "mareridtene". Flere havde aldrig turdet fortælle nogen om deres oplevelser og gik alene med deres angst. Hvis hare en af disse kunne fa hjælp, ville det være det hele værd.


Være hvad værd? Risikerede jeg noget ved at være åbenhjertig omkring min "galskab"? Mistede jeg respekt (i den udstrækning jeg måtte nyde en sådan) og troværdighed? Ville vennerne holde op med at ringe og bekendte holde op med at hilse? Ville folk pege på mig på gaden, lede deres børn uden om mig, medens de hviskede "der går den skøre fra Argus"?


Intet af dette skete. Tværtimod. En fremmed person kontaktede mig en dag på en café og ville have oplysninger om den for ham hidtil ukendte lidelse. Han udtrykte respekt for mit "mod".


Jeg fik telefonopringninger fra fjerne bekendte, som havde spørgsmål om narkolepsi, og takkede for, at jeg var "stået frem". Under et sygehusophold blev jeg nærmest rendt over ende af sygeplejersker og læger, som havde set programmet og ville vide mere.


Afdelingssygeplejerskerne sørgede for at uddele foreningens brochurer til alle sygehusets afdelinger. En stuekammerat blev af afdelingslægen straks ove~ til et centralsygehus for en søvntest, da jeg nævnte min mistanke om søvnapnø.


Han havde også set "Argus". Han tog mig alvorligt. Anæstesipersonale og kirurger lavede en "specialblanding" (deres eget udtryk) for narko- sen til min operation til trods for, at de aldrig før havde hørt, at narkolepsipatienter kan reagere unormalt på narkose.


Al denne positive reaktion ville jeg næppe have fået, hvis jeg med mine udtalelser på "Argus" var blevet opfattet som "skør". Resultatet var derimod, at nogen af de ansatte ved sygehuset, og nogen af de andre, som har fået en programme smule kundskab. Kundskab som vil blive spredt.


Udtrykket hypnagoge hallucinationer er ikke godt. Mareridt er i mine øjne langt, langt værre. Indtil vi finder et bedre, mener jeg, det tjener vores sag bedst, hvis vi bruger det foreløbig eneste korrekte medicinske udtryk. I reklameverdenen hedder det, at den stærkeste form for markedsføring er "mund-til-mund-metoden". Dette gælder også for os. Vi må have mod til at markedsføre korrekt information om vores lidelse(r).


Vi kæmper for, at det offentlige skal tage ansvar, således at diagnosticeringstiden forkortes for at opnå vore sociale rettigheder, for adgang til den bedste medicin og for retten til et rigt og fuldt liv. Hvordan kan vi forvente en sådan reaktion ved at forskønne (fornægte?) virkeligheden? Undergraver vi ikke da vores egen kamp. Har ikke vi, som ved og kan, selv det største ansvar for at sprede korrekt og fuldstændig information?


De fleste af os, som læser "Somnus" har fået stillet vores diagnose og forhåbentlig fået medicinsk hjælp. Vi er de "heldige". Lad os ikke glemme, hvordan livet, eller rettere sagt eksistensen, forløb, før vi fik stillet diagnosen.


Statistisk set, findes der endnu rundt regnet 3.300 mennesker i Norge, som ikke har oplevet det lykkelige øjeblik, da diagnosen narkolepsi endelig blev stillet.


Vi rundt regnet 700 diagnosticerede har et stort ansvar for alle de, som endnu leder efter svar. Dette ansvar mener jeg, vi løber fra ved at tie eller bruge uskyldige udtryk som "sovesyge" eller "mareridt".


Hvem bør jeg være loyal imod? De, som har faet hjælp, men oplever betegnelsen belastende - eller de, som endnu befinder sig i det diagnoseløse ingenmandsland? Med stor fare for at træde på mange ømme tæer har jeg valgt side: jeg lider af narkolepsi og har hypnagoge hallucinationer.


Hvis jeg ved hjælp af åbenhed og ærlighed kan bidrage til større livstykke for nogle få af mine medmennesker, er dette ikke et offer, men snarere en berigelse.


Skulle nogen tro, at jeg er narkoman, "skør", eller hvis de ikke forstår, hvad jeg snakker om, har jeg verdens bedste mulighed for at sprede korrekt kendskab og derigennem skabe forståelse. Det flotte ved de fleste mennesker er, at de spørger, når der er noget, de ikke forstår. Sandheden skaber ikke myter og misforståelser. Det gør derimod fortielser og halve sandheder.


Oversættelse: Ulla Christiansen

Skriv venligst i min Gæstebog så jeg kan se, at du har været her ;)


Retur til Artikeloversigt:click (2221 bytes)


Retur til toppen



Støt vore sponsorer som muliggør dette websted
Copyright © Narkolepsi.dk Mogens Førby 1998 - 2016
 Home
 Artikler
 Dansk Narkolepsi Forening
 Diabetes
 Dr.Gordon Wildschiødtz
 Faldt i søvn bag rattet
 Film om Narkolepsi
 Gæstebog
 Hjertet
 Hvordan Narkolepsi opleves
 Interveiws
 Leve med Narkolepsi
 Links
 Udenlandske links
 Medicin
 Søvnapnø
 Årsagen fundet