Når søvnen er en sygdom

Susanne Buckhardt Christensen som i 37 år har levet i søvnens skygge.

Af Kasper Skovse DAGBLADET den 10. Juni 1998.

Sovesyge er en af Danmarks skjulte sygdomme

Der findes ca. 4000 mennesker i Danmark med diagnosen narkolepsi, eller "sove-syge" som den populært kaldes. Men kun et fåtal tør stå frem og sige det. De fleste forsøger at holde deres sygdom, for det er det, skjult.

En af de få som tør stå frem er Susanne Buchardt Christensen fra St. Valby, som var en af initiativtagerne til at stifte Dansk Narkolepsiforening, som i år kan fejre 10 års jubilæum.

Narkolepsi har, trods navnet, intet med hverken narkotika, eller epileptikere at gøre. Det er tværtimod navnet på en sygdom, hvor de ramte lider af ekstrem søvnighed, søvnparalyser som kan forveksles med lammelser samt generelle søvnforstyrrel-ser.

Søvnanfaldene kan komme uden varsel, og i de mærkeligste situationer.

Det kan ske midt i en samtale. Pludselig falder man i søvn, uden forudgående varsel og nogen gange midt i en sætning. To sekunder eller op til tyve minutter efter vågner man op igen, oftest uden at vide at man har sovet, og fortsætter samtalen hvor man slap. Som om intet var hændt, fortæller Susanne Buchardt

Christensen, som har haft sygdommen i 37 år.

  • En hændelse som ikke alene er enorm pinlig, når den sker under selskabeligforhold, men også enorm farlig hvis den sker i trafikken. - Jeg prøvede på et tidspunkt at tage kørekort, fortæller Susanne . - Men da jeg pludseligt en dag befandt mig i venstre kørebane, uden at vide hvordan jeg var kommet derover, så blev den ide droppet.

Ikke doven

Sovesyge ramte Susanne Buchardt Christensen, da hun gik i gymnasiet. Hun var da 16 år. - Jeg havde været en meget kvik og energisk pige i starten af 1.G., men pludselig begyndte jeg at falde i søvn i timerne og kunne ikke koncentrere mig. Karaktererne raslede ned. Og Susanne, der ikke vidste hvad det var som skete med hende, turde ikke sige noget til nogen om hendes tilstand. Heller ikke til hendes far som var læge. - Han ville ikke have troet på mig, og ville i stedet have beskyldt mig for at føjte rundt om natten.

Men faderen havde flere lægebøger. Og i en af dem stod der tre linier om en sygdom der kaldtes sovesyge. Og symptomerne passede med Susannes oplevelser. - Men der gik mange år, før jeg turde gå til en læge med min hypotese.

Sygdommen blev værre og værre. Susanne begyndte at falde omkuld på gaden og blev som 19-årig indlagt med lammelser. Diagnosen dengang lød på ungdoms-neurose. - Men jeg vidste med mig selv, at det ikke passede.

Først otte år efter de første hændelser, som 24-årig, fik Susanne bekræftet sin mistanke og stillet diagnosen narkolepsi. - Men jeg havde hele tiden vidst hvad jeg fejlede. Og har turdet, fortælle mine venner om det. Det er der mange narkoleptikere der ikke gør. Som i stedet skjuler deres tilstand for omverdenen og skammer sig over deres tilsyneladende sløve og dovne adfærd. - Det virker jo lidt suspekt i vores travle samfund, at man i tide og utide lige skal ind og sove.Frem i lyset

For ti år siden læste Susanne en avisannonce, hvor en anden narkoleptiker søgte alternative metoder til at afhjælpe narkolepsien under overskriften: "Kom frit frem."

Jeg ringede til ham, og fik via ham kontakt med en anden pige med narkolepsi.

For første gang kom Susanne i kontakt med andre narkoleptikere. Og fandt at de havde mange ting til fælles. - Det var en ubeskrivelig oplevelse at kunne udveksle erfaring med nogen, der vidste hvad man talte om.

Den opdagelse førte til, at Susanne gik sammen med fire andre narkoleptikere og dannede Dansk Narkolepsiforening i 1988. For at give andre narkoleptikere en chance for at stå frem.10 års jubilæum

Det vides ikke præcist, hvor mange der lider af sygdommen i Danmark. Men der er registreret omkring 4000 tilfælde. Og af disse er ca. 130 medlemmer af foreningen, der i år fejrer 10 års jubilæum. - Fra 8-årige piger til 60-årige mænd. Alle med det til fælles, at de lider af sovesyge i en eller anden grad.

Hvordan sygdommen rammer den enkelte varierer meget.. Nogen får ekstreme søvnighedsperioder, hvor al energi er som suget ud af kroppen, og selv det at løfte en kaffekop kræver enorm viljestyrke. Andre kan nøjes med at tage deres medicin og ellers leve mere eller mindre ubesværet.

Men problemet er, at medicinen gradvis mister sin virkning. Og anfaldene bliver værre med tiden.

Derfor har foreningen gjort meget for at udbrede kendskabet til sovesyge, via medierne. Og fået videnskabsmænd til at forske i, hvad der fremkalder sygdommen.Ukendt årsag

Årsagerne til narkolepsi menes at være en defekt i centralnervesystemet. Men endnu kendes det nøjagtige forløb ikke. Videnskaben mener også at sygdommen er arvelig. Men der er flere gisninger om sygdommen end hårde facts.

Sygdommen kendes fra hele verden. Og rammer overalt uden hensyntagen til race eller køn. Og det vides med sikkerhed, at den intet har tilfælles med den sovesyge, som den afrikanske tsetseflue afstedkommer.

Skriv venligst i min Gæstebog så jeg kan se, at du har været her ;)

Retur til Artikeloversigt:click (2221 bytes)



Støt vore sponsorer som muliggør dette websted
Copyright © Narkolepsi.dk Mogens Førby 1998 - 2016
 Home
 Artikler
 Dansk Narkolepsi Forening
 Diabetes
 Dr.Gordon Wildschiødtz
 Faldt i søvn bag rattet
 Film om Narkolepsi
 Gæstebog
 Hjertet
 Hvordan Narkolepsi opleves
 Interveiws
 Leve med Narkolepsi
 Links
 Udenlandske links
 Medicin
 Søvnapnø
 Årsagen fundet