Egne oplevelser og erfaringer som Narkoleptiker s

Gennem mere end 20 år har jeg levet med Narkolepsi i en sværhedsgrad som har bevirket, at jeg fra starten fik tilkendt den højeste invalidesats da jeg er erklæret 75% invalideret pga. af sygdommen.

Jeg var så heldig, at blive 42 år før sygdommen brød ud og man mener, at det var den følelsesmæssige belastning, at min mor døde som bevirkede, at sygdommen brød ud.

Jeg havde et vidunderligt job som forsikringskonsulent hos Topdanmark og med ansvar for landbrugforsikringerne til landbruget i hele det sydfynske område samt samtlige øer i det sydfynske øhav.

Et job som jeg virkelig holdt meget af og ikke mindst mine 7 medarbejdere som jeg besøgte hver fjortende dag hvor vi så kørte rundt i deres område og fik klaret de problemer/tegning af forsikringer som de ikke selv kunne klare i det daglige.

Derudover havde jeg min hobby - hunde - og samtidig med, at jeg opdrættede Dalmatinere var jeg sekretær/formand formand for Dansk Kennel Klub på Fyn.

Pludselig efter min mors død begyndte jeg at få det underligt, jeg blev mere og mere træt og kunne til tider ikke komme hjem uden, at jeg skulle holde på en rasteplads for at sove nogle minutter.

Jeg faldt også i søvn mens jeg kørte 80 km i timen med en medarbejder siddende ved siden af og det blev min redning for han reddede os ved, at gribe ind i tide.

Jeg tog kontakt til min læge, som blev klar over situationens alvor og jeg blev undersøgt for både det ene og det andet og fik at vide, at det måtte være "forårs-/sommertræthed og hvad ved jeg - så var det stress - jeg kender ingen i den branche som ikke har både stress og mavesår hvilket jeg da også blev undersøgt for og helt klart, min mavesæk var gennemhullet som en si.

Uanset undersøgelser og medicin, ja, så hjalp det ikke og det blev mere og mere pinligt, for jeg faldt jo i søvn den ene gang efter den anden når vi havde møde i Topdanmark og ligeledes når jeg sad ude hos kunderne.

Jeg faldt endnu engang i søvn bag rattet og heldigvis var det den samme medarbejder som var med og reddede os. Alle var efterhånden klar over, at det var helt galt fat med mig, men jeg kom bare ikke videre og sygdommen blev værre og værre bl.a. kunne flere gange ikke komme helt hjem før jeg skulle sove - jeg har flere gange holdt indenfor 150 - 200 m fra mit hjem og kunne ikke komme videre før jeg havde sovet nogle minutter...

Jeg var flere gange udsat for, at falde i søvn mens jeg spiste til middag og vågnede når kniv/gaffel ramte tallerkenen og var efterfølgende lysvågen som havde jeg sovet i mange timer...

Sådant gik der 2 år og det må nok siges, at det var et "helvede" for både mig og mine omgivelser.

En mørk november aften hvor jeg var på vej hjem fra Langeland var jeg meget tæt på, at falde i søvn - jeg gjorde det måske - jeg ved det ikke, men jeg var millimeter fra, at køre to cyklende piger ned på Tåsinge og så havde jeg fået nok !

Næste morgen (en fredag) ringede jeg til min læge og sagde til ham, at jeg nægtede at køre en eneste meter før han/de havde fundet ud af hvad der var galt med mig og han skulle sende en sygemelding til Topdanmark på ubestemt tid.

Han var meget tavs mens han lyttede til hvad der var sket aftenen i forvejen og det eneste han sagde var "jeg ringer tilbage til dig inden 2 timer" og det gjorde han også og jeg fik besked på, at være hos en neolog i Odense allerede mandag morgen kl. 08.30 og så var jeg klar over, at der var et eller andet alvorlig galt med mig for man får ikke en aftale med en neolog med så kort et varsel, hvis ikke der er noget galt.

Hvad der skete da jeg kom kom ind til neologen har jeg senere grint en del af, men dengang blev jeg noget chokeret, for han sagde hverken goddag eller lignende, men sagde til gengæld flere gange "du skal ikke være bange for det er ikke noget som du dør af" - det var nu nok en barsk en at få stukket i hovedet næsten inden jeg havde fået lukket døren til hans kontor bag mig og var jeg ikke nervøs, ja, så blev jeg det da med sådant en svada...;)

Jeg fik så en forklaring på hvad jeg fejlede og jeg kom under behandlig med det samme, desværre med Anafranil, som mange narkoleptikere jo kender og med godt resultat, men desværre kunne jeg og kan stadig ikke tåle dem for jeg bliver så forbistret syg af dem og vi har forsøgt gentagne gange og med samme resultat - det er så galt, at selv en halv Anafranil kan gøre mig så syg, at jeg i løbet af det næste døgns tid ikke kan være nogen steder!

Efter nogen tid blev jeg "opdaget" af Overlæge Erik Sindrup på Odense sygehus og han tog mig under kvalificeret sagkundig behandling og min hjerne (eller resterne af den;)) blev undersøgt på alle leder og kanter i både vågen som sovende stand.

Det skal siges, at Erik Sindrup på det tidspunkt nok var den person som kendte mest til sygdommen og ikke mindst fordi to i hans allernærmeste familie også var ramt af sygdommen.

Jeg blev sat på Amfetamin/Ritalin, men i en dosis som slet ikke var tilstrækkelig og efter nogen tid var vi klar over, at skulle det have nogen virkning skulle mængden forøges betydeligt og fandt frem til, at jeg skulle have 15 tabletter om dagen for, at holde mig vågen.

Nu er der vel ingen, så ønsker at tage 15 Amfetamin om dagen og slet ikke på det tidspunkt hvor det jo var et begrænset kendskab folk havde til sygdommen samt, at var også selv nervøs for, hvad der ville kunne ske så jeg fandt frem til, at hvis jeg tog Ritalin i en uge og Amfetamin den anden uge, så fungerede det bedst og jeg ville ikke få et behov for et endnu større antal da min krop jo faktisk ikke nåede, at tilvænne sig før jeg skiftede over til den anden medicin og sådant har det faktisk fungeret indtil for 3 år siden hvor jeg kom over på ren Ritalin, da jeg ikke kan få Amfetamin her i Tyskland hvor jeg bor og det går også ganske udmærket.

Mit største problem har altid været og er stadig - katapleksien - for da jeg ikke kan tåle den medicin som kan formindske disse anfald, har jeg gennem årene haft ikke mindre end 3 registrerede hjernerystelse pga, at jeg har knaldet baghovedet ned i et flisegulv og i de 2 tilfælde var det min daværende hund som var årsag til, at der blev udløst et anfald.

Hun havde den mani med, at hun altid skulle gå foran en og i et tempo som ikke altid passede til mit temperament og med det resultat, at jeg i begge tilfælde gik med en bakke med mad som jeg skulle ind i stuen med og hvor hun absolut skulle går foran mig og et vredesudbrud fik udløst et anfald med det resultat, at jeg tabte bakken med mad og drikkevarer på gulvet og mig oveni, men Tabita (som hun hed) syntes nu da at det var meget rart, at få fars middagsmad serveret på gulvet, men jeg var nu af en anden mening for jeg havde fået en hjernerystelse og måtte holde mig i sengen nogle dage....

Det med de kataplektiske anfald som jeg jævnligt havde i de første 12 - 13 år bevirkede, at jeg fik en meget stor skræk for, at gå på trappen, altaner eller bare tanken om det kunne faktisk udløse et anfald.

Hvis jeg skulle op af en trappe som var åben i midten, så nærmest kravlede jeg op langs muren for jeg var skrækslagen for, at hvis jeg kom i nærheden af gelænderet, så ville jeg få et kataplektisk anfald og falde ud over gelænderet.....

Det samme gjorde sig gældende hvis jeg skulle ud på en altan - for hvis jeg nu fik et anfald der og faldt ned og slog mig ihjel....

Det var virkeligt et stort problem og som jo blev større og større pga. det plagede mig psykisk for selvom jeg sad godt placeret foran TV, så skulle de ikke vise noget som var mere end 1 meter over jorden før det var helt galt med mig og jeg fik et anfald i stolen..

Nu vil mange jo sikkert nok tænke, jamen det var da ikke så slemt når jeg sad i stolen og fik anfaldet der!!

Teoretisk er det også rigtigt, men for dem som ikke ved hvad et kataplektisk anfald er - og hvordan skulle de også kunne vide det ? - kan jeg oplyse, at når man får et kataplektisk anfald, er man ikke i stand til, at gøre noget, man kan ikke støde fra og sidder man i en stol skal man passe på ikke at have mad i munden for falder hovedet bagover, ja, så kan enhver jo forestille sig hvad der i værste fald kan ske!! - jeg har tit haft f.eks. en enkelt krumme i munden eller en mundfuld kaffe når et kataplektisk anfald er blevet udløst og igen, man kan intet foretage sig - kun trække vejret - altså hvis man har fået mad eller kaffe ned i halsen kan man faktisk ikke spytte det ud!!

Har man fået et anfald og ligger på gulvet, så kan enhver træde på en uden, at man kan gøre noget som helst og man kan heller ikke sige noget!! - men man hører alt hvad der foregår for det er jo "kun" musklerne som er fuldstændig afslappede - ligesom de er det flere gange i løbet af natten hos personer som ikke har sygdommen når de er nede i den dybe søvn. - forskellen er faktisk den samme - for vi får denne muskelafslappelse i vågen tilstand "normale" mennesker får den i den dybe søvn - hvor vi med narkolepsi aldrig kommer mere..

Når først at en narkoleptiker er kommet under behandling er der ingen fare mere - og dog... I starten var der flere som stillede et meget stort spørgsmål om jeg nu var forsvarlig, at jeg fortsat kørte bil og jeg spurgte min læge om dette da jeg naturligvis også selv var i tvivl og jeg gentager ordret hvad han sagde: "Du er mere sikker at have liggende på landevejen end de øvrige bilister, for du registrerer hvad der foregår i din hjerne og handler derefter" Det kunne jeg kun give ham ret i, for når jeg mærker det mindste signal i min hjerne om, at nu er det tid til, at sove, så ved jeg, at jeg har 10 - 15 minutter til, at finde en rasteplads hvor jeg kan holde ind i de 5 - 10 minutter jeg skal sove og når jeg har gjort det, er jeg ligeså frisk som hvis en ikke-narkoleptiker vågner frisk og udhvilet om morgenen og jeg er klar til, at fortsætte min bilkørsel - mens andre måske lige vil fortsætte lidt endnu og så ..........!!

Opdateres jævnligt

Skriv venligst i min Gæstebog så jeg kan se, at du har været her ;)

Retur til Artikeloversigt: click (2221 bytes)


Retur til toppen

Google


Støt vore sponsorer som muliggør dette websted

Copyright © Narkolepsi.dk Mogens Førby 1998 - 2016

 

Home
Artikler
Leve med Narkolepsi
Faldt i søvn bag rattet
Medicin
Årsagen fundet
Film om Narkolepsi
Interveiws
Gæstebog
DebatForum
Internet Links
Andre  links
E-Mail

Indtast din e-mail
og modtag besked når
siderne opdateres