For et års tid siden
valgte jeg at flytte tilbage til Danmark efter 27 år I Tyskland
ikke mindst pga. mit helbred idet jeg havde den tyrkertro at det
ville være nemmere med de sygdomme som jeg jo har en del af.
Jeg må indrømme, at det var en stor
fejlvurdering. I starten var jeg meget begejstret for det danske
lægesystem, men efterhånden som jeg blev mere og mere bekendt
med det, blev jeg skuffet.
jeg får et sovemiddel ved navn Xyrem som er
specielt beregnet til Narkolepsi måtte min huslæge ikke udskrive
recp på dette så jeg blev sendt videre til Neurologerne på
Sønderborg sygehus, men de var da ærlige for de indrømmede da at
de ikke havde forstand på Narkolepsi til trods for at sygdommen
hører indenfor deres område, så de henviste mig til Odense
Universitets Hospital fint tænkte jeg for det var j´der jeg
startede med Sygdommen i 1988 og det viste sig at sønnen til den
overlæge som dianosticerede mig var læge indenfor sygdommen, men
det var en Tysk overlæge som pudsigt nok hed det samme både
fornavn og efternavn og da min tyske læge på Søvnlaboratoriet i
Kiel talte et udmærket svensk troede jeg at det var ham, men
desværre....
Overlægen på OUH (Odense Universitet Hospital)
lovede at hen nok skulle hjælpe mig så jeg kunne få Xyrem, men
efter et par ugers venten meddelte han mig at det kunne han
alligevel ikke for de havde fået frataget retten
til at udstede recepter
på Xyrem og Ritalin så de ville henvise mig til Rigshospitalet i
Glostrup.
Jeg må indrømme, at jeg blev lidt knotten for
de kunne godt have meldt tilbage at de ikke måtte udstede
recepter på min medicin.
Det resulterede i, at overlægen i Odense
sinkede henvisningen i 14 dage inden han sendte den til
Rigshospitalet og det til trods for gentagne rykkere hvor man
hver gang påstod at henvisningen var sendt, men en dag fik jeg
telefonisk kontakt med en sekretær som fortalte mig at
henvisningen lå på bordet foran hende....jeg fik hende til at
sende den pr. fax.
Jeg måtte tage turen til Rigshospitalet og
efter 10 minutters snak med en sød kvindelig læge som sørgede
for at jeg fremover kunne få min Xyrem og jeg kunne rejse hjem
igen.
Hver gang jeg skal have en recept skal jeg
kontakte rigshospitalet. I Tyskland gik jeg bare ind til min
huslæge og fik recepten.
Ritalin som er livsvigtig for mig og som er
doseret efter 5 indlæggelser på Schlaflabor i Kiel
Så er der kun problemet med Ritalin for min
læge ville fortsat ikke udstede recepter på Ritalin
da han ikke havde den fornødne kendskab til sygdommen, hvilket
jeg syntes var en underlig undskyldning. Nu havde han udstedt
recepter på Ritalin i 10 måneder og som jeg skrev til ham at man
nødvendigvis ikke at have den store kendskab til sygdommen for
at skrive en recept og desuden ville det jo være på sin plads om
han så satte sig ind hvad det handlede om.
Jeg måtte så kontakte Rigshospitalet og så
begyndte helvedet for de ville ikke acceptere den dosering som
jeg har haft i mange år og er sat af lægerne på Søvnlaboratoriet
i Kiel over 5 indlæggelser.
Men det er mit generelle indtryk, at de danske
læger ikke vil acceptere Tyske læger!!
De er fuld på højde med de danske læger, vær
ikke i tvivl om det!
Man ville reducere min daglige dosering med
over 90%. Jeg fik en opringning fra en læge Rune Frandsen
Rigshospitalet som
gik med til at sætte doseringen om til ca. 75% af niveauet fra
Tyskland.
Jeg fik samtidig at jeg var sat til en samtale
med en professor (Poul Jennum) og han og jeg blev enig om at det
drejede sig om, at jeg skulle have en god dag som fungerede
optimalt så vis skulle bare fortsætte som før jeg kom tilbage
fra Tyskland.
Sjælden er jeg blevet så skuffet, for
Professor Poul Jennum for
han holdt ikke ord og
satte doseringen ned med over 90% og påstod den ene gang efter
den anden at det var hvad vi havde aftalt.
Han indkaldte mig under påskud af at jeg havde ønsket at få min ritalindosering sat op - det er ikke sandt for det har jeg aldrig
ønsket, jeg havde ønsket at fortsætte med den dosering som jeg
fik i Tyskland.
Som alternativ tilbød han en
telefonkonsulation som jeg accepterede. Så jeg annullerede den
aftale om at jeg skulle komme derover så en anden kunne få min
tid.
Jeg modtog aldrig den lovede telefonsamtale.
Alternativet kan blive, at jeg skal flytte tilbage til Tyskland
og det kan ikke være rigtig!
Hvis du er i tvivl, er jeg villig til at lægge
korrespondancen mellem Rigshospitalet og mig ud på siden
Jeg har efterfølgende klaget til Direktionen
for Rigshospitalet, men forventer mig ikke noget da de jo
sikkert holder hånden over deres egne, men det resultat at jeg
er tvunget til at flytte tilbage til Tyskland, så jeg igen kan
få en tålelig tilværelse.
Poul Jennum bør huske på, at det ikke er
sten, men levende mennesker han har med at gøre...
Forfølgelsen fra Proff. Poul Jennum´s side
fortsætter. Nu har jeg fået brev om at min Xyrem skal nedsættes
fra 4.5ml til 1.0 ml og det vil sige at virkningen er reduceret
til et nul! nogen begrundelse har jeg ikke modtaget! og svar på
min forespørgsel om grunden til denne ændring har jeg heller
ikke fået svar på.
Hvordan han er blevet Professor er mig en
stor gåde.
At jeg er ramt af en uhelbredelig sygdom, er
hårdt - meget hårdt, men at jeg skal kæmpe med lægerne for at få
den livsvigtige medicin som jeg har brug for er simpelt hen
urimelig og det kan de ikke være bekendt -
JEG HAR IKKE BEDT OM AT FÅ
SYGDOMMEN!
Så jeg giver op nu og forsøger at finde en
lejlighed i Flensborg så jeg igen kan komme under ansvarlige
læger som udsteder den medicin som jeg har brug for.
Det er trist at det er sådant
, at
danske læger går i meget små sko,
