For et års tid siden valgte jeg at flytte tilbage til Danmark efter 27 år I Tyskland ikke mindst pga. mit helbred idet jeg havde den tyrkertro at det ville være nemmere med de sygdomme som jeg jo har en del af.

Jeg må indrømme, at det var en stor fejlvurdering. I starten var jeg meget begejstret for det danske lægesystem, men efterhånden som jeg blev mere og mere bekendt med det, blev jeg skuffet.

jeg får et sovemiddel ved navn Xyrem som er specielt beregnet til Narkolepsi måtte min huslæge ikke udskrive recp på dette så jeg blev sendt videre til Neurologerne på Sønderborg sygehus, men de var da ærlige for de indrømmede da at de ikke havde forstand på Narkolepsi til trods for at sygdommen hører indenfor deres område, så de henviste mig til Odense Universitets Hospital fint tænkte jeg for det var j´der jeg startede med Sygdommen i 1988 og det viste sig at sønnen til den overlæge som dianosticerede mig var læge indenfor sygdommen, men det var en Tysk overlæge som pudsigt nok hed det samme både fornavn og efternavn og da min tyske læge på Søvnlaboratoriet i Kiel talte et udmærket svensk troede jeg at det var ham, men desværre....

Overlægen på OUH (Odense Universitet Hospital) lovede at hen nok skulle hjælpe mig så jeg kunne få Xyrem, men efter et par ugers venten meddelte han mig at det kunne han alligevel ikke for de havde fået forbudt mod at udstede recept på Xyrem og Ritalin så de ville henvise mig til Rigshospitalet i Glostrup.

Jeg må indrømme, at jeg blev lidt knotten for de kunne godt have meldt tilbage at de ikke måtte udstede recepter på min medicin.

Det resulterede i, at overlægen i Odense sinkede henvisningen i 14 dage inden han sendte den til Rigshospitalet og det til trods for gentagne rykkere hvor man hver gang påstod at henvisningen var sendt, men en dag fik jeg telefonisk kontakt med en sekretær som fortalte mig at henvisningen lå på bordet foran hende....jeg fik hende til at sende den pr. fax.

Jeg måtte tage turen til Rigshospitalet og efter 10 minutters snak med en sød kvindelig læge som sørgede for at jeg fremover kunne få min Xyrem og jeg kunne rejse hjem igen.

Hver gang jeg skal have en recept skal jeg kontakte rigshospitalet. I Tyskland gik jeg bare ind til min huslæge og fik recepten.

Ritalin som er livsvigtig for mig og som er doseret efter 5 indlæggelser på Schlaflabor i Kiel

Så er der kun problemet med Ritalin for min læge ville fortsat ikke udstede recepter på Ritalin da han ikke havde den fornødne kendskab til sygdommen, hvilket jeg syntes var en underlig undskyldning. Nu havde han udstedt recepter på Ritalin i 10 måneder og som jeg skrev til ham at man nødvendigvis ikke at have den store kendskab til sygdommen for at skrive en recept og desuden ville det jo være på sin plads om han så satte sig ind hvad det handlede om.

Jeg måtte så kontakte Rigshospitalet og så begyndte helvedet for de ville ikke acceptere den dosering som jeg har haft i mange år og er sat af lægerne på Søvnlaboratoriet i Kiel over 5 indlæggelser.

Men det er mit generelle indtryk, at de danske læger ikke vil acceptere Tyske læger!!

De er fuld på højde med de danske læger, vær ikke i tvivl om det!

Man ville reducere min daglige dosering med over 90%. Jeg fik en opringning fra en læge Rune Frandsen Rigshospitalet som gik med til at sætte doseringen om til ca. 75% af niveauet fra Tyskland.

Jeg fik samtidig at jeg var sat til en samtale med en professor (Poul Jennum) og han og jeg blev enig om at det drejede sig om, at jeg skulle have en god dag som fungerede optimalt så vis skulle bare fortsætte som før jeg kom tilbage fra Tyskland.

Sjælden er jeg blevet så skuffet, for Professor Poul Jennum var fuld af løgn - han holdt ikke ord og satte doseringen ned med over 90% og påstod den ene gang efter den anden at det var hvad vi havde aftalt.

Hvorfor skulle jeg acceptere en hverdag som ikke kan fungere??

Den 2. maj 2018 sendete jeg følgende email: